SnelleEll72's Logboek, 28 aug 22

Oh, wat spannend zeg! Ga je terug naar de ‘traditionele’ stoelgang of krijg je een pouch of iets dergelijks? 

Ik ga idd terug naar de traditionele manier🤣. Ik hoop zooooo dat het werkt!!. 

Stom toevallig zit ik jouw berichtjes door te spitten. Jij hebt toch ook een stoma, jij wordt toch ook geopereerd?. Mag ik vragen waaraan?.  

Oeh dat is extra spannend. Volgens mij had jij geen darmziekte toch? Wil je me nog eens vertellen hoe het ook al weer bij jou zat? En zie je er tegen op of kijk je uit naar de hersteloperatie (of beide)? Ik heb de ziekte van Crohn. Hele dikke darm en laatste gedeelte dunne darm is verwijderd omdat het veel te lang ontstoken was en helemaal kapot. Zodoende is mijn ileostoma blijvend (al zou ik naar een pouch kunnen als ik gezin compleet heb) Ik zou vorige week geopereerd worden aan breuk in mijn buikwand, parastomale hernia. Er zou een matje geplaatst worden die die breuk afsluit. In die breuk gaat, omdat buikwand meer onder druk komt door mijn zwangerschap, elke keer stuk darm in liggen die dan bekneld. Uiteindelijk is het niet doorgegaan omdat er geen plek was op OK maar baarmoeder ook al veel hoger lag dan gedacht werd wat de operatie veel moeilijker maakt. Dus we gaan eerst maar eens aanzien hoe het gaat.  

Ik heb een ileostoma omdat ik slow transit heb. De stoma heb ik 7 1/2 jaar en toen bestond er nog geen Constella, met de Constella kan ik wel ontlasting op de natuurlijke manier krijgen. Ik hoop met heel mn hart dat het ook zo werkt als ik geen stoma meer heb. Ik heb alles(darmen) nog. Mdl arts gaat er vanuit dat het goed gaat, zo niet dan gaat mn dikke darm eruit en krijg ik een rectum amputatie en omdat ik veel hoor dat mensen daar ontstekingen en ellende krijgen wil ik door eerst proberen. Ik heb ook een breukje en dus een bult, heel lelijk maar met kleding aan valt het niet op. Ik sta al een tijd op een slapende wachtlijst en half augustus heb ik naar bureau opname gebeld dat ik nu wel geopereerd zou willen worden en toen ging alles in stroomversnelling..... vrijdag een telefoontje van bureau opname van 30 seconden waarin werdt gezegd dat ik volgende week geopereerd zal gaan worden. In het Haga ziekenhuis in Den Haag  

wat zijn darmen toch een linkmiechels hè. Ik ben als 2 jarige aan mijn endeldarm geopereerd ivm prolaps. Ze hebben em "opgehangen" aan mijn heiligbeen. tenminste voor zover ik de uitleg van mijn moeder kan snappen. Er was genoeg over om een nieuwe verbinding met de dikke darm te maken.  

Ik zie er wel tegenop omdat bij de aanleg mijn maag dagen heeft stilgestaan en ik alleen nog maar vreselijk kon overgeven. 2 verpleegkundige hebben toen, met lichtelijk geweld, een maaghevel in willen brengen. Ik ben in mn leven nog nooit zo in paniek geweest. En door die hele opname heb ik bijna 2 jaar angstklachten overgehouden. Ik heb toen emdr aangeboden gekregen maar met mn domme hoofd heb ik gezegd dat ik dat ik het zelf wel ging doen.. Daarom wordt de stoma in een ander ziekenhuis opgeheven, daar wordt je veel beter begeleid. Nu begin je voor en gelijk na de operatie al met begeleid, fysiotherapie en voeding. In het andere ziekenhuis mocht ik dagenlang niet eten, door braken, en viel ik in 15 dagen ruim 8 kilo af. Totaal verzwakt naar huis en daarna nooit meer wat van stomaverpleegkundige of afdeling gehoord. Terwijl je bijna bij alle opnames na een paar dagen wordt gebeld met hoe het met je gaat. Merk dat ik door al deze dingen het emotioneel weer moeilijk heb. Maar we gaan doorrrrr. 

Jeetje wat heftig zeg. Dat gaat je zeker niet in de koude kleren zitten. Ik wens je rust en vertrouwen toe, en uiteraard nadien een spoedig herstel.  

Ik reageer later even hoor. We gaan middagje weg en wil even de tijd nemen op je te reageren 😘 

Wat fijn dat je zo snel geholpen wordt. Mijn ervaring met het Haga is heel positief. Wat je vertelt over een eerdere opname is wel heftig. Hopelijk nu beter. Sterkte! Zou ik mogen weten welk ziekenhuis je zo slecht behandeld bent? Ik woon in jouw omgeving zo te horen en wil dat vermijden. Ik heb al jaren last van mijn darmen en wil het eigenlijk toch weer eens laten onderzoeken. Ik eet nu behoorlijk gezond, maar heb nog steeds iedere dag iets van pijn en laat het maar zo ivm eerdere slechte medische ervaringen en uiteindelijk geen verbetering. 

dat is zeker spannend nieuws, wat fijn dat het in een ander ziekenhuis kan. heel veel sterkte en als iets je niet bevalt zeker jeond opentrekken en er niet mee blijven lopen💋 

Nicol, ik kom hier vanavond even op terug. Door er zo over te schrijven komt zoveel oud zeer omhoog. Het gaat om het Reinier de Graaf... 

Naar dat het nog zo hoog zit. Sorry dat ik dat opriep met mijn vraag. Je hoeft er niet op terug te komen hoor. Bereid je maar lekker mentaal voor op de komende operatie. Nogmaals sterkte. Dat vermoedde ik al. Ik heb daar ook meerdere vervelende ervaringen, met verschillende specialisaties dus het ligt niet aan de soort afdeling.  

Jeetje, wat een verhaal! Heel begrijpelijk dat je er tegen op ziet. Bespreek dit bij het opnamegesprek met de vpk en de zaalarts zodat ze er rekening mee kunnen houden! Het is vreselijk om zo overgeleverd te zijn op het moment dat je zo ziek bent en je zo machteloos te voelen. Ik heb soortgelijke ervaringen als jou bij mijn ziekenhuisopnames in 2015 en 2018 en zie er daarom ook altijd als een berg tegenop als ik voor opname moet. Je bent compleet afhankelijk van de nukken en grillen van de hulpverleners en meestal gaat dat goed maar soms ook niet. Bij mij uit dit zich vooral in boosheid en weerstand maar er zit ook gewoon een boel verdriet en angst onder. Ook omdat bij mij de nazorg omtrent het stoma echt vreselijk was. Ik had meerdere keren per dag lekkage, had de blaren/brandwonden op mijn buik maar wist ik veel dat er honderden soorten materiaal bestaan... Ik moest alles zelf uitzoeken. Het was mensonterend. Nu onder behandeling bij het UMCG, een academisch ziekenhuis, waar dit veel beter geregeld is. Ik hoop dat deze opname een betere ervaring voor je gaat zijn en hoop natuurlijk ook dat alles direct werkt naar behoren. En zo niet, dan heb je het geprobeerd en kun je altijd nog weer terug naar het stoma. Heel veel succes en hou ons op de hoogte 😘😘😘 

Wat een verhalen. Ik wil jullie allemaal een dikke knuffel geven. SnelleEll, veel kracht en positieve mindset. 💜  

Nicole, nee hoor geeft niets!! Ik vindt van mezelf dat ik er ook overheen moet stappen/zeuren, maar nu ik geopereerd zal worden komt het ineens omhoog. Ik ga er gewoon weer voor 😊  

Sabine, die lekkages zijn ook vervelend en je huid gaat er echt kapot van!. Ik kan me door jouw ziekenhuis verleden ook goed voorstellen dat het weer een heel traject zal worden!!. En wat bizar dat je al in je ziekenhuisbed lag en toen weer kon gaan😳😳😳 

Jeetje meisjes , wat een gedoe allemaal. Waarschijnlijk heeft mijn man mazzel, hij heeft vorige week een endoscopie gehad, ze konden geen biopt nemen omdat de tumor weg was🤷🏽‍♀️ Wel héél veel onrust in de darmen. Hij krijgt de 12e nog een mri , dus we hopen dat de 16e de ui ook goed is. Anders moet hij een stoma, en dus een anusamputatie. De chirurg had hem al 6 weken geleden willen opereren, maar de oncoloog vond dat hij ivm experiment nog 8 weken moest wachten, en nu lijkt hij dus weg. Wat als we naar de chirurg hadden geluisterd 😏 

* De uitslag goed is  

Ongelooflijk waar jullie op nog vrij jonge leeftijd allemaal mee te maken krijgen, Ell en Sabine. En wat dapper en sterk dat jullie steeds maar met goede moed doorpakken. Diep respect voor jullie en heel veel succes gewenst!